Comment les soignants peuvent-ils améliorer la qualité des soins au quotidien lorsqu’ils ont des décisions difficiles à prendre dans des projets de soins palliatifs pédiatriques ? Une méthode de délibération éthique réflexive basée sur la distanciation, l’objectivation et la concertation et qui repose sur les faits cliniques pertinents, l’identification des dilemmes éthiques et une manière dont ils peuvent être discutés leur est proposée grâce à un atelier pédagogique à propos d’une situation clinique. L’objectif de cette étude était de proposer aux participants des bases de réflexions éthiques pratiques et adaptées à la pédiatrie, pour aborder, voire animer une réunion collégiale.

Une méthode fondée sur l’expérience, inductive, sur fond de concepts philosophiques (délibération, souffrance, pathique) a été utilisée.

La situation clinique (demande de mort par une adolescente souffrant de mucoviscidose) a été discutée selon la méthode présentée en s’interrogeant sur la capacité de discernement présente. Les principes éthiques en conflit sont ceux du respect de l’autonomie de la patiente et du meilleur soin à lui apporter sans lui être nuisible tout en prenant en compte sa vulnérabilité liée à son histoire et vécu de la maladie. Les options thérapeutiques (transplantation versus soins palliatifs pédiatriques) ont été abordées.

Le concept de délibération, la notion de souffrance (trois étapes à respecter) et de pathique, la place du langage sont abordés pour éclairer la discussion et donner des repères concrets pour guider une délibération/réunion collégiale.

Le message de « meilleur chemin à choisir » pour et avec la patiente est retenu plutôt que proposer « la moins pire des solutions ».

How can caregivers improve the quality of daily care when they have difficult decisions to make in paediatric palliative care projects? A method of reflexive ethical deliberation based on detachment, objectification, and dialogue and based on relevant clinical facts, identification of ethical dilemmas and how they can be discussed are proposed through an educational workshop about a clinical situation. The objective of this study was to offer participants the basics of practical ethical reflections adapted to paediatrics and to be used for a collegial meeting.

Experiential, inductive, amid philosophical concepts (deliberation, suffering, pathic).

The clinical situation (asking for death from a cystic fibrosis female teenager) was discussed with interrogation about the notion of discernment capacity. The ethical principles in conflict are those of respect for patient autonomy and the best care to provide without being harmful while taking into account her vulnerability due to her history, her experience of the disease. Treatment options (transplantation versus paediatric palliative care) were discussed.

The concept of deliberation, the notions of suffering (three steps to follow) and pathic, the place of language, were addressed to clarify the discussion and provide concrete benchmarks to guide deliberation or collegial meeting.

The message of “best path to choose” for and with the patient is preferred rather than offer “the least worse solution”.